Vägen tillbaka del två

Under hela min sjukdomsperiod har jag hela tiden försökt att se den ljusa sidan av livet. Trots en positiv inställning kommer ändå tvivel, rädsla och en gnagande oro i det mentala tillståndet. Det går tyvärr inte att freda sig för oron, den kommer när man minst anar och ställer för det mesta till lite trassel i ens psykiska hälsa. För det mesta går det över bara man får några positiva tecken i den psykologiska brunnen.

När jag skriver är det inte för att ”skrämma” någon med vad de kan råka ut för när sjukdomen drabbar en. Tvärt om kanske det kan vara en förberedelse till en förebyggande inställning för en medmänniska när de hamnar i samma situation som jag råkat ut för.

Vad jag under hela min ”vägen tillbaka” tid saknar är det mest omtanken om min person från sjukvården som jag saknat mest. En kontakt och ”bry sig om” mentalitet från sjukvården hade med all säkerhet hållit tillbaka en stor del av det destruktiva i mina tankar. Att jag hade tillgång till en kompetens som kanske till och med kunde stilla min oro

Inget är som väntans tider…så lyder ett gammalt ordspråk och inget kan vara mer sant än att vänta på en operationstid i dagens sjukvård och omsorg. Lars Engqvist, sjukvårdsministern, sa vid sin avgång att han var mycket stolt över att ha medverkat till att ”bevara tryggheten” i sjukvården. Jag vet inte riktigt vad eller för vem han menar om det gäller politikerna, elitidrottsmän, näringslivschefer, verkschefer och andra som tycks ha garanterat sig en gräddfil förbi den byråkratiska omvägen till vård och omsorg.

För min del blev jag opererad den 16 december 2002 och fick företräde, efter en lång väntan, den 23 december 2003 på en undersökning på min status för en operation. Anledningen till undersökningen var att mina nerver för urintömning och behållning hade skadats vid canceroperationen och jag fick ett stort läckage, inkontinens , som helt säkert inte skulle självläka.

Efter operationen ordinerades jag av knipövningsprogram som hade målsättningen att de normala nerverna att hålla urin kvar i urinblåsan samt att kissa och knipa skulle reparera sig själva. För en del opererade lyckas det att efter någon månad få tillbaka full kontroll av urintömning, med mera, men för en del återkommer aldrig den förmågan. Detsamma gäller erektionen som en del får tillbaka men en hel del kommer att sakna den förmågan i sitt fortsatta liv. Man blir inte känslolös och man kan få utlösning men några spermier ser man aldrig röken av. Jag tror att det ett slags minne i hjärnan som kommer ihåg känslan att få utlösning.

För min del förlorade jag möjligheten till en normal urintömning men har fått behålla erektionstillstånd.

Trots en positiv inställning har vägen tillbaka inneburit hårda påfrestningar på psyket. Att ha ett mål, att bli ”frisk”, och dessutom behandlas i en operationskö som om man inte finns till är påfrestande. Dagen före julafton 2003 blev jag undersökt på Akademiska sjukhuset i Uppsala för att få en status på att jag var operationsbar samt att de kunde behandla mitt läckage med tekniska hjälpmedel. Efter 5100 blöjbyten trodde jag att målgången för ett liv med livskvalitet låg inom en tidsram som jag kunde överblicka.

I mitten på februari 2004 skulle jag än en gång till Thailand på semester och hade hoppats på att slippa packa 300 blöjor som bagage men tyvärr det var bara att bita ihop och gilla läget.

Efter undersökningen den 23 december 2003 började en tid då jag upplevde att jag inte fanns till inom sjukvården. Inga kontakter eller meddelande om att jag snart skall opereras eller att det skall ske inom en ”rimlig” tid eller att jag kommit upp på någon slags turlista. Handläggningen av mitt ärende stod med andra ord stilla och varje dag utan information var mycket påfrestande. Aldrig har väl ordspråket ”ett brev betyder så mycket” varit så betydelsefullt för mig.

Jag har mått väldigt dåligt på grund av mina läckagebesvär. Kanske ett litet problem med tanke på alla dom som har betydligt större problem med sin hälsa. För mig har dock läckageproblemet varit mycket stort och dygnets 24 timmar är fullt av inslag som är kopplade till läckaget. Ibland har jag upplevt himmel och ibland helvete och väldigt ofta då jag inte vet vilket.

Mitt sociala liv har i stort sinat ut, ett socialt liv med vänner, bekanta, teater, idrottstävlingar naturen och mycket annat som tidigare fyllde mitt liv till en livskvalitet av stora mått samt att mitt liv med innehållet sex har upphört på grund av det stora läckage jag har. Dessbättre har jag dock erektionstillståndet kvar men inte kan man ha sex när man vid minsta ansträngning läcker som en öppen kran.

Allt som jag skall företa mig utanför lägenhetens ”trygghetsväggar” fordrar en planering med blöjor, var finns det toaletter, hur många blöjor skall jag ta med mig och mycket annat, Jag har också blivit en påfrestning för min familj på grund av de humörnedsättande inslagen i mitt dagliga liv och jag har snart inget minne av när jag fick sova en hel natt utan besvär, kanske någon tidpunkt i slutet på 1999. Paradoxsalt nog var det ständiga nattkissandet som fick mig att söka läkare och efter långdragna undersökningar med PSA-prov och några cellprover fick jag beskedet om min prostatacancer vilket jag beskriver i berättelsen ”drabbad av cancer”.

Ibland blir väntan lång och då tog jag mig för att ringa ”dom som har hand om det” och fråga om det fanns någon ljusning i tunneln för min del. Det är med en viss rädsla man ringer för vilket svar man än får så blir det en psykisk reaktion. Rädslan att vara bortglömd och rädslan för operationen eller att de kommit underfund med att jag inte kan räkna med en operation på grund av för hög ålder eller annat byråkratiskt som försämrat tryggheten inom sjukvården det senaste decenniet.

Mitt samtal gav inget besked om när de kunde ta hand om mig men den ansvarige konstaterade att ”du har väl blöjor”.

Jag började ana moment 22 igen eftersom det var läckaget och blöjorna som var anledningen till att jag inte mådde så bra. Samtidigt såg jag framför mig någon form av remiss till en psykiatriker för att undersöka min psykiska hälsa. Naturligtvis var det kö även till denna undersökning och kanske ännu längre kö om jag dessutom skulle få någon form av samtalsterapi för att må bättre. Ännu värre var kanske om de fick för sig att någon åtgärd av mitt läckage inte kunde ske förrän ett besked kom från psykiatrikern.

Efter ytterligare 4000 blöjbyten, totalt cirka 9000, fick jag äntligen det vita A 5 kuvertet från Akademiska Sjukhuset att jag skulle in på en operation för mitt läckage. Först en undersökning på onsdagen, permission från sjukhuset några dagar och därefter inskrivning den 29 augusti 2004 för en operation måndagen den 30 augusti 2004.

Jag fick faktiskt tårar efter beskedet och försökte tänka tillbaka på alla ”ågren” som mitt tillstånd med blöjbyten med mera ställt till med. Det kändes som en lättnad att äntligen få besked om en operation som jag hade stora förhoppningar på att livskvaliteten skulle väsentligt förbättras Började även att tänka lite ekonomiskt och kunde konstatera att mina blöjor med mera kostat samhället omkring 110 000 kronor plus alla andra tillbehör som varit nödvändiga under min alltför långa ”blöta” tid. Ibland undrar jag över vad som menas med resursslöseri och varför politikerna inte tar tag i de möjligheter som finns att få mer gjort för de pengar som finns tillgängliga för vården. Blöjorna importeras dessutom från Tyskland vilket är konstigt eftersom vi i Sverige har en omfattande blöjtillverkning.

Vid mitt sjukhusbesök på onsdagen gick först en läkare igenom det praktiska med operationen samt fick jag träffa en narkosläkare och en sjuksköterska. Dessa samtal var mycket omfattande och det gavs tid för frågor och diskussioner. På måndagen var jag väl förberedd och faktiskt ganska lugn varför jag avstod en lugnande spruta.

Operationen började måndagen den 30 augusti klockan 07.30 och beräknades ta mellan 30 – 60 minuter. Utöver åtgärd för mitt läckage skulle man även rätta till en förträngning av urinröret vid urinrörets ”anslutningen” till urinblåsan.

Detta innebar att jag efter operationen fick ha kateter med plastpåse för urinen omkring en vecka efter operationen för att urinröret skulle få tid att läka.

Dagen efter operationen vid läkarronden kontrolleras tillståndet och för de allra flesta patienter med denna form av operation blir det hemresa. Man infinner sig på sjukhuset första dagen på kvällen, opereras nästa dag och blir hemskickad den tredje dagen. Ett slags löpande band.

Operationen utförs genom att de gör ett snitt mellan anusöppning och pung där man dels fäster en regleromslutning kring urinröret som skall reglera öppning respektive stängning av urinen från urinblåsan. Man ”monterar” även in en igångsättningsknapp och pumpkontroll i pungen. Ett snitt görs i buken där de placerar en Ballong. Ballongen står i förbindelse med igångsättningsknapp och pumpkontrollen.

Hur använder man tekniken ?

När man blir ”kissnödig” trycker man på igångsättningsknappen och man kissar som man normalt gör. Efter att urinblåsan tömts går regleromslutningen samman över urinröret och man håller tätt.

Eventuella biverkningar

Ett främmande föremål i kroppen gör att infektionsrisken finns men enligt den information jag fick rör det sig om kanske 50 % under en tidsperiod av 5 år.

De nära biverkningarna

Ganska stor ömhet i buken som avtar för varje dag. Ömheten lindras med värktabletten Panodil. Ömheten efter snittet mellan anusöppning och pung går över ganska fort.

PS

Mina anteckningar är endast mina upplevelser om läckagetiden och operationen. Har genom Internet försökt skaffa mig så mycket information som möjligt om min situation och mina nedteckningar är endast ett sätt att dela med mig av mina erfarenheter från en svår period i mitt liv. Anledningen till detta är att jag upplevt att jag efter operationen och vägen tillbaka till en bra livskvalitet känt mig mycket oinformerad och saknat kontakt med sjukvården och den kompetens som finns där.

Nedan kan du läsa mer den teknik som de opererat in i min kropp.

Operation

För regleromslutning, pumpkontroll och igångsättningsknapp sker ingreppet mellan analöppning och pung. Regleromslutningen sätts runt urinröret. Igångsättningsknapp och pumpkontroll placeras i pungen. För ballongen sker ingreppet i buken. Operationstiden kan variera mellan omkring 30 – 60 minuter. Efter operation sängläge i omkring ett dygn. Hemgång i de flesta fall dagen efter operation. Ganska stora smärtor i buken efter ingreppet för ballongplacering. Mindre smärtor efter ingreppet mellan analöppning och pung.

Medicinering

Antibiotika under en veckas tid. Panodil.

När fungerar tekniken?

Efter 4 – 5 veckor blir man kallad till sjukhuset där de aktiverar systemet och att man därefter förhoppningsfullt kan glömma blöjbyten och läckage. Nu väntar jag med spänning på ett vitt A-5 kuvert från Akademiska sjukhuset med kallelse till ett aktiveringsbesök.

Tänk er en midsommarnatt i den fria naturen. Du har druckit några öl och blir så där lagom kissnödig där det tränger på. Du tar fram ”Petter Nicklas, trycker på knappen och får njuta till fullo när du tömmer urinblåsan

Slutord

Hur upptäcktes min cancer?

Det började med att jag fick gå upp flera gånger på natten och tömma urinblåsan. Beställde därför tid hos min husläkare på primärvården.

Doktorn gick vid en rutinundersökning in med finger och kände på min prostatan och talade om att den kändes lite ”kletig”.

Vid detta tillfälle tog han även ett blodprov för att mäta PSA värdet. Mitt värde var omkring 3 vilket inte indikerade någon cancer.

Sex månader senare krävde jag ett nytt prov och vid detta tillfälle hade värdet stigit till 9 och jag fick en remiss till urologiska avdelningen på sjukhuset.

Efter några återbesök och fortsatta PSA-prov där värdet steg sakta men säkert kom vi överens om att de skulle göra en prostatabiopsi vilket innebär att de går in med ”titthålsteknik” genom ändtarmen och tar cellprover på prostatan.

Biopsi är ett vävnadsprov som man tar när man mikroskopiskt vill undersöka en bestämd vävnads uppbyggnad och innehåll

Prostatabiopsi kan tas i blåshalskörteln (prostatan) för att undersöka och utesluta elakartade tumörer. På grund av att elakartade förändringar oftast sätter sig i närheten av den främre delen av ändtarmsväggen tas biopsin genom ändtarmen.

Vid detta prov upptäcktes min cancer och min berättelse finner du i ”drabbad i drabbad av cancer”.

Från ett oskyldigt ”besvär” med täta tömningar av urinblåsan utvecklades det hela till ett persondrama där mina tankar skiftade mellan himmel och helvete, för trots allt är ett cancerbesked för den som drabbas ett slags ”domedagsbesked”.

Jag är besjälad av att inga resurser får sparas när det gäller att konstatera prostatacancer. En undersökning som skall ske på ett tidigt stadium samt att uppföljning sker kontinuerligt så att patienten kommer under behandling så fort som möjligt.

Jag blir därför glad när jag upptäcker att det finns landsting som har bakat in en trygghet för männen när det gäller att upptäcka cancer innan det är för sent. Jag citerar från Primärvården,

Örebro Läns Landsting:

RIKTLINJER VID PROVTAGNING
PSA bör tas på alla män med nedre urinvägsbesvär som förmodas orsakas av prostatasjukdomar samt vid malignitetsmisstänkt rektalt palpationsfynd.

Lev väl och fånga dagen