Vägen tillbaka och biverkningar

Jag har fått leva ett långt och innehållsmässigt bra liv. Jag har en mycket fin familj som alltid varit ett fint stöd för mig. Kärlekslivet har resulterat i en fin dotter som jag upplever som mer än livet självt.
Att operationen eventuellt kunde få konsekvenser för kärlekslivet var vi medvetna om men min tanke var mer inriktat på att kärleken mellan två människor sträcker sig långt längre än till det sexuella. Känslor kan man odla på fler sätt. Det viktigaste är trots allt att man finns till.

Läckaget blev ett mycket stort problem för mig. Jag känner mig som en slags jätte baby som mestadels är våt mellan benen. Knipövningar fyller hela mitt vakna liv, blöjbyte har blivit en plåga och att jämt vara rädd för att sprida kisslukten har frestat mina nerver mycket. Att organisera blöjbeställningar, att alltid rekognosera var det finns en toalett, att vara rädd för att ”kissa” ner sig, att på grund av detta välja kläder där kissläckage inte skulle märkas på utsidan och att alltid ha blöjbyte med i förhållande till hur länge jag skall vara borta. Sammantaget blir detta nya arbete med läckageinslag mycket påfrestande för psyket.

Det sociala livet blir mycket lidande, på grund av blöjbyte, smyga med använda blöjor och risken för eventuell lukt. Jag drar mig för att gå på sociala visiter, att gå på teater eller i övrigt umgås med vänner och bekanta. Urinläckaget har med andra ord blivit ett mycket stort inslag i mitt liv. Ett inslag som bara väcker hinder till normalstatus.

Jag, en för det mesta glad människa, som har fått mycket svårt att visa glädje eftersom att skrattet i sig blir en ansträngning och den där varma obehagliga verkligheten ger sig till känna i skrevet. Läckaget ger också upphov till framtidstankar som, hur länge kommer detta att hålla på, fordras en ny påfrestande operation, kommer en ny operation att ge biverkningar och vad har hänt i mitt underliv.

En spännande match på TV. Det blir ett uppehåll och jag reser sig mig upp för att hämta en dricka eller göra något annat en kort stund. Då känner jag den där varma obehagliga känslan i skrevet och man kniper för allt vad man är värd. Likväl kan jag inte hindra läckaget. Det bara kommer på grund av den lilla ansträngning som att resa sig ur stolen innebär. Läckaget har naturligtvis småläckt hela tiden men det stora kom i samband med att jag reste mig. Har jag tur har blöjan tagit emot och ”svalt” en del av läckaget. Har jag otur rinner läckaget ut vid sidorna och blöter ner underbyxor och även ytterbyxor. Vid sådana tillfällen inträder en slags hopplöshet i situationen. Samma stol, samma TV-program, samma ansträngning och samma läckagesituation. Att sträcka sig efter kaffekoppen på bordet ger samma läckageeffekt.

Jag tror det var i början på december 02 som jag fick sova en hel natt. Efter beskedet om cancer har det varit mycket dåligt med rogivande sömn under flera timmar per natt. Efter operationen vaknar jag ungefär varannan timma. Kniper, stiger upp, går ut på toaletten och kissar självständigt ut det som finns kvar i urinblåsan. En hel del har under timmarna läckt ut i blöjan. Det ”normala” nattkisset är det närmaste, under mycket lång tid, som jag kommit i närheten av vad jag kallar den ”underbara” tömningen av urinblåsan när jag varit riktigt nödig. Varför jag vaknar är jag lite fundersam över. Jag känner inget tömningsbehov så antagligen måste det vara att blöjan börjar bli lite för våt och ger tecken att det är dags att vakna.
Ibland lyckas knipet, ibland inte. Att knipa innebär också en stor ansträngning, ungefär som när jag är väldigt nödig (friskt tillstånd) och till varje pris vill hålla sig tills jag kommer till en toalett vilket utmynnar i en konstig knipgång tills man når toaletten. Ungefär som att gå med slalompjäxor på ett hårt underlag.
Vid läckage innebär varje steg att lite läckage uppstår och när jag väl når toaletten finns det inget kvar att normalt ”läcka” ut. Blöjbyte är enda effekten.

Har man ”råkat illa ut” blir kravet på information utan gräns. Alla frågor som i stort besvaras med att tidsaspekten är mycket viktig. För en del kommer normallivet tillbaka snart, för andra tar det längre tid och för en del kommer det att fordras en ny operation med en eventuell teknisk lösning för det lilla naturbehovet.
Vetgirigheten har inga gränser och dagens teknik ger vetgirigheten outtömliga resurser att ta till sig information. Tyvärr är den mesta informationen på nätet i stort riktad till kvinnor med den så kallade ”normala” inkontinenser. Någon mer ingående information om operations-biverkningar som läckage är ganska måttliga. De flesta är lugnande som exempel, ”urinläckaget är vanligtvis stort de första dagarna för att sedan avta och försvinna för de flesta inom 6 månader”
För min del stämde början men efterhand har läckaget blivit mer och mer besvärande och större och större för mig. Detta innebär att nervpåfrestningen blir större och oron för framtiden blir påtaglig. Visserligen har det ”bara” gått 3 månader sedan katetrarna togs bort och min vandring tillbaka började, Jag kanske är lite för mycket otålig?

I början på mars åkte jag till Thailand med min familj. Normalpackning är inte så svårt att beräkna men hur många blöjor skall jag ta med. Går det mellan 10 -14 blöjor per dygn innebär detta att jag måste packa 196 blöjor för att vara på ”säkra” sidan. När jag såg omfattningen blev jag ganska ledsen över mitt tillstånd. Att åka iväg på semester med en stor resväska som bara innehåller blöjor är ju ingen höjdare precis.
Använde ”gummibyxor” när jag badade i poolen. Märkte då att i vattnet försvann läckaget helt och hållet. Läckaget uppstod först när jag hade stigit upp ur poolen, ansträngning. Resten av semestern använda jag bara badbyxor och tillbringade mycket tid i vattnet eftersom jag blev mer ”normal” där. Varför det var så vet jag inte men det kanske har med någon slags tryckförändring att göra. Jag kanske har varit säl i ett tidigare liv?

I natt vaknade jag av någon anledning. Det var inte nödighet som väckte mig men min vana trogen gick jag ut i badrummet för att tömma och byta blöja. Halvvägs till badrummet kände jag att läckaget var ganska stort. Försökte knipa men utan resultat och kände hur läckaget rann ner längs benen innan jag hann sätta mig på sitsen och ”slutföra” så att säga.
Det underliga med läckaget är att jag aldrig känner mig kissnödig så jag vet inte när det är ”dags” att tömma. Samma gäller tömning på natten, ingen signal om att blåsan är fylld och att det är tid att vakna för tömning. Det blir bara en slags sömngångaraktigt uppvaknandet och min hjärna agerar efter den nya vana jag har när det gäller en så kallad tömning av blåsan.

Min familj brukade förr i tiden skämtsamt sjunga en liten visa om det underbara med att vara kissnödig och att kissa ner sig.

Ligg i sängen o ha de bra
Ligga lite och fundera
Det är varmt som en sommardag
Jag tror jag kissar lite mera

Skämtvisan har blivit en brutal verklighet som sakta men säkert har börjat bryta ner min personlighet.

Ibland undrar jag över om jag är överkänslig för besvärligheter, eller gnäller i onödan.
Jag har helt enkelt fått vara frisk i hela mitt liv och har svårt att acceptera motgångar på hälsans område.
Jag försöker att hålla mina negativa impulser för mig själv, bearbeta dem på bästa sätt men jag måste erkänna att jag alldeles för ofta tycker synd om mig själv och den situation jag ställts inför. Ibland känner jag till och med livsleda när problematiken tar över det logiska i min tankeverksamhet.

Nu har det gått rätt lång tid med blöjbyten som ett ”naturligt” inslag i mitt dagliga liv. Jag har börjat få rutin på det hela men har definitivt inte accepterat blöjsituationen. En acceptans på ett problem däremot, ger för min del en slags kampvilja att det här skall jag reda ut på bästa sätt. Rekommenderade knipningar har blivit ett slags träningsmoment där jag kniper under egen underhållning. Försöker memorera små inslag om situationer i samhället, för mitt skrivande, sittande på ändringen, beräknar jag när de cirka 3 minuterna har gått.
Räknar jag tidsåtgången med 5 knip, 5 släpp och gånger tio samt en ofantlig slutknipning på 2 minuter. Även tråkiga inslag i rehabiliteringen måste på något sätt inte bli ett meningslöst gnetande.
Ibland går det till överdrift i tänkandet i ensamheten på ändringen. Kom att tänka på brevväxlingen mellan Selma Lagerlöf och Gustav Fröding Han gillade inte Selmas sexuella läggning vilket han också såg till att hon fick sig till dels. Selma blev arg och skrev ett elakt brev till Gustav. Hans svar till Selma innehöll följande: ”I sittande ställning jag mottog ert brev och ju mera jag läste ju mera det drev” När man tänker på sådant blir man på gott humör och i lönndom försöker man tänka sig vem man skulle sända en sådan mening till. Det blir nog till finansminister Bosse Ringholm och anledningen får du nog läsa i mina dagboksanteckningar på hemsidan.
Det finns faktiskt dagar då blöjbyten går på rutin. Dessa dagar är fina för mig för de innebär att mina tankar sysslar med annat än det negativa som ett läckage innebär. Går dagen på detta sätt blir det sedan en fröjd att gå och lägga sig eftersom det i stort inte sker så mycket ansträngningsläckage när man sover utan det mesta samlas i urinblåsan och jag tömmer denna på ett helt naturligt sätt på toaletten. Ännu har jag inte kommit i den behaglighetsnivå som kan jämföras med en rejäl tömning en midsommarnatt ute i skogen.

Efter de 5 månader som gått sedan jag blev av med katetrarna har jag blivit mer och mer överens med mitt problem. Ett problem som jag är övertygad om kommer att lösas så småningom. Till en lösning fordras att jag är övertygad om det blir så och den nivån närmar jag mig mer och mer. Det viktigaste för mig och min familj är att vi finns för varandra och då är det gött att leva.

Framtidssituationen är faktiskt ganska ljus. Jag kanske kan börja skönja ljuset i tunneln men det går oförskämt långsamt. I all bedrövlighet pratar man ganska lite om alla de hjälpmedel som faktiskt finns för en återanpassning till ”livet”. Impotens kan i mycket stor utsträckning avhjälpas med medicinering. Läckage tar ofta lång tid innan nerver och muskler har återanpassats till en något så när bra funktion igen. Om de inte gör detta finns tekniska lösningar som i stort innebär att man får en ganska normal livsföring. I juli skall man utvärdera en ny enkel teknisk lösning som man utprovat någonstans i Sverige. Konferens om detta hålls i Florens och urologer, kirurger och terapeuter ser med tillförsikt och stort intresse fram mot denna redovisning. Förhandsmeddelandena är mycket positiva.

Det finns med andra ord ”räddning” inom räckhåll!

En stor hjälp för mig till att försöka se positivt på tillvaron är, för utom min familj, vänner, den utomordentliga service som läkare, terapeut, sjuksköterskor och övrig personal på urologavdelningen på Gävle sjukhus gett och ger mig. Det saknas aldrig vänlighet, möjligheter och ett slags personligt engagemang när man är där. Jag känner mig riktigt viktig vid möte med dessa människor. Visserligen korta möten men ändå lite tid för samtal från samma ögonhöjd.

© Bertil J. Larsson